SE-ATLAS

Versorgungsatlas für Menschen mit seltenen Erkrankungen

Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

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Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
Zentrum für Seltene Erkrankungen am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München

Beschreibung der Einrichtung

Leiter / Sprecher der Einrichtung
Prof. Dr. med. Uwe Heemann
Information
Einrichtung für Erwachsene und Kinder
Beschreibung
Zielsetzung des Zentrums für seltene Nierenerkrankungen und seltene rheumatologische Erkrankungen ist die stetige Verbesserung der Diagnostik und Betreuung von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen, Syndromen mit primärer Beteiligung der Nieren und/oder der ableitenden Harnwege sowie seltenen rheumatologischen Erkrankungen (Prävalenz <1:2000).

Hierzu gehören u.a. das Alport-Syndrom, das steroid-resistente nephrotische Syndrom, die fokal-segmentale Glomerulosklerose, lysosomale Speicherkrankheiten (M. Fabry, M. Gaucher; Spezialsprechstunde Frau Ärztin Claudia Regenbogen), M. Ormond (Retroperitonealfibrose), die C3-Glomerulonephritis, angeborene Fehlbildungen der Niere und der ableitenden Harnwege (congenital anomalies of the kidney and urinary tract, CAKUT), autosomal-dominante tubulointerstitielle Nierenerkrankungen (ADTKD), die Ziliopathien (z.B. Nephronophthise, Bardet-Biedl-Syndrom), Fiebersyndrome und IgG4-assoziierte Autoimmunerkrankungen.

Angebot

Diese Einrichtung bietet folgendes an
  • Beteiligung an Register
    ARegPKD (ARPKD-Register), GeVAS (Vaskulitis-Register), NEOCYST (zystische Nierenerkankungen), FOS (M. Fabry).
  • sozial / rechtliche Beratung
    Sozialdienstliche Betreuung des Klinikums rechts der Isar der TU München.
  • Genetische Beratung
  • Klinische Studien / Forschung
    Forschungsgruppen zum Alport-Syndrom, zur familiären fokal segmentalen Glomerulosklerose (FSGS), zu kongenitalen Anomalien der Niere und der ableitenden Harnwege (CAKUT), zur Retroperitonealfibrose (M. Ormond), Kleingefäßvaskulitiden und lyososomalen Speicherkrankheiten (M. Fabry/Gaucher).
  • Diagnostik
  • Therapie
  • Ansprechpartner für Patienten mit unklarer Diagnose
    Sprechstunde für unklare Diagnosen durch das übergeordnete Zentrum für Seltene Erkrankungen der TU München (rariTUM).
  • Kontakt mit Patientenorganisationen
    Alport-Selbsthilfegruppe, Fabry/Gaucher-Selbsthilfegruppe, Vaskulitis-Selbsthilfegruppe.

Kontakt

Sekretariat
089 41405231
nephrologie.office@mri.tum.de
Webseite http://www.mri.tum.de/nephrologie-nierenheilkunde

Adresse

Ismaninger Straße 22
81675 München

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Sprachen

Jordan.png Arabisch
Germany.png Deutsch
United_Kingdom.png Englisch

Von Patientenorganisationen genannt 1

Morbus Fabry Selbsthilfegruppe e.V.

Vorschau der behandelten Erkrankungen 6

Alport-Syndrom
Bardet-Biedl-Syndrom
Fabry-Syndrom
Gaucher-Krankheit
Nierenkrankheit, polyzystische, autosomal-dominante
Retroperitonealfibrose, IgG4-assoziierte

Versorgungsangebote 1

# Ansprechpartner
1
Nephrologische Ambulanz
Dr. med. Claudia Regenbogen

089 41406703
Webseite
Sprechzeiten nach Vereinbarung.

11.60090195372007748.13730635530062Zentrum für seltene Nierenerkrankungen, seltene rheumatologische Erkrankungen und lysosomale Speicherkrankheiten am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München
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Zuletzt bearbeitet: 31.03.2023